关爱罕见病患者，改善患者生命质量成为当今世界各国政府普遍关注的重大问题。世界卫生组织定义罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病，目前世界上已确认的罕见病有5000到8000种。我国人口基数大，罕见病病例并不罕见。然而，由于罕用药成本效益低、企业研发力度小、价格昂贵，我国基本医疗保险对罕用药的保障有限，罕见病患者用药可及性差，可负担性低，甚至无药可医、有药也医不起。因此，如何提高罕用药的可及性，完善罕见病医疗保障制度，推进罕见病相关政策的制定实施成为当前业内密切关注的问题。 　　据此，中国药科大学定于6月13日在中国药科大学江宁校区(江苏省南京市江宁区龙眠大道639号)举办罕见病医疗保障制度与用药可及性高端研讨会，就“罕用药的医保准入机制”、 “高值药品的谈判机制”、“健全罕用药注册审批绿色通道”等热点问题展开讨论。